4.2日自闭症日 写给壹家人
★
为了孩子的明天,推动全生涯的服务,让更多人看到并了解这个群体,鼓励更多家长走向前,带动更多组织成立、注册、更加规范,带动各地服务机构发展并提升服务质量。
——摘自《2017年壹基金海洋天堂年会》
壹基金,源起2010年,导演薛晓路将自己在北京星星雨的志愿者经历拍成电影《海洋天堂》并邀请李连杰、文章、高园园等出演。《海洋天堂》 成为国内首部关于孤独症群体的电影,让更多公众开始认识孤独症。电影上映后,专金发起了海洋天堂计划,关注孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要群体,并发起壹基金蓝色行动公众倡导活动,呼吁更多公众了解、理解、接纳、助力孤独症人士的社会融合之路。
特别值得肯定和感谢的是,一代一代的家长们摒弃世俗社会的偏见,勇敢站出来,把自己面临的生活困难、无奈,以及孩子的一些特殊需求,勇敢向公众去发声。在大家的共同努力下,唤起了很多社会公众对这个群体的了解,很多普通公众和爱心人士愿意参与和支持,政府更加重视并逐步完善相关公共服务政策,面向我们的家庭支持力度逐渐在增加。
但是,孤独症确诊率还在逐渐提升,不断有新的家庭面对重重挑战。当我们的孩子一点点长大并走向社会的过程当中,在确诊、就医、康复、就学、就业、社区融合、托付/养老等各个方面仍然面临诸多障碍。距离家长期待的孩子理想生存状态,还有很多路要走,我们还要继续为孩子和家庭去倡导争取更好的生存和发展的空间。
感谢壹家人一直以来在诸多的不确定中,报团取暖,往前迈步。感谢你,愿意支持在不确定中的坚定与探索。生活里永远都有困难,但如果来解决困难的人更多,困难才有可能变少一些。
在此,乐一融合邀请您加入2023年壹基金蓝色行动,表达诉求和期待,一起为环境改变而发声,助力孩子们更好的融入社会,过上平等、有尊严、无障碍的生活!
2023年4月2日,是“世界自闭症日”,
乐一融合将邀请您以变蓝,
和线上倡导等形式,
呼吁社会各界关注自闭症群体,
积极主动地营造包容的社会环境,
帮助自闭症人士融入社会。
为他们创造就学、就业、就医、出行和社会生活无障碍的环境。
据不完全统计,全世界每100名儿童就有1名自闭症。根据美国疾控中心的新数据,自闭症的发病率为1/58。在中国,约有1200万自闭症人士,他们在就学、就业、就医、出行和社会生活等各个方面存在障碍,需要全社会的共同努力和支持。
一、2023年壹基金蓝色行动主题和主张
2023年4月2日世界孤独症关注日,今年的壹基金蓝色行动将以“孤独”变“帮助”的反转海报为核心创意,发出倡议:
倡导主题
壹家人,不孤独。用理解和支持,帮助孤独症家庭扭转困境
这是一张海报,但不只是海报,
把海报反转,
原本的文字“孤独”变成“帮助”,
原本趴在窗边的孩子,变成坐在车上微笑的孩子原本孩子的双手、身后的书和背包,变成美好的社区,有学校、公交、树木等寓意孩子走出家门、融入社会,得到公众的接纳和理解,健康快乐生活。
乐一融合邀请您:
用自己的行动,表达对孤独症家庭的支持,并影响更多人。
倡导主张
壹基金蓝色行动将致力于推动学校、医院、公共交通、社区生活相关企业和机构,为孤独症群体及其家庭提供支持性服务和社会融入无障碍服务,避免孤独症人士遭遇歧视性对待,助力孤独症群体获得一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。